La mejor noticia: las mellizas de Pilar recibieron el medicamento más caro del mundo


whatsapp image 2021 12 27 at 17.41.07

Como un regalo de Navidad y Año Nuevo, los padres de las pequeñas mellizas de Pilar que sufren de Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesitaban el medicamento más caro del mundo anunciaron la noticia más esperada: finalmente pudieron recibir el tratamiento.

«Las melliz recibieron el medicamento por el que venimos luchando hace aproximadamente 6 meses y lo recibieron juntas, al mismo tiempo como rogamos siempre que sea. Es el mejor regalo para terminar el año, un sueño hecho realidad», expresaron desde el perfil de Instagram de la campaña solidaria.

Según explicó a QUE PASA Emiliano, padre de Emilia y Micaela Farías «lo recibieron en el Hospital Italiano durante la mañana del miércoles 15 de diciembre. Le aplicaron dos vías, una en cada brazo y nos dijeron que por el tiempo que pasó va a tener una eficacia del 80% y ahora dentro de un mes más o menos podemos llegar a notar los primeros cambios».

Hoy, ya en su casa y tras aplicarse la medicación Zongensma que tiene un valor de dos millones de dólares, las pequeñas hermanas pilarenses continúan con su terapia y kinesiología para la recuperación junto a sus seres queridos, que festejan las fiestas de fin de año más que nunca.

Además, sobre la campaña solidaria que la dieron por finalizada y que los fondos recaudados serán utilizados para su vivienda. «Nos estamos enfocando en poder terminar nuestra casa porque ellas necesitan un espacio con un equipamiento y comodidad específica», contó.

«Vamos a conservar el perfil publicando esta nueva etapa, gracias por acompañarnos en nuestra lucha y a partir de ahora en nuestra recuperación. Tanta alegría no nos entra en el corazón, gracias hijas por elegirnos como padres», agregaron en sus redes.

Emilia y Micaela padecen Atrofia Muscular Espinal (AME), una rara enfermedad neuromuscular que afecta al sector del sistema nervioso encargado de controlar el movimiento muscular voluntario. Por eso a través de las redes sociales y rifas comenzaron una campaña solidaria hace seis meses para conseguir el medicamento.

QUERÉS RECIBIR GRATIS LAS NOTICIAS DE TU BARRIO POR WHATSAPP – Acá dice cómo